こんにちは、とうえのです。
今回はパーキンソン病と確定診断される以前の経過をお話ししていきたいと思います。
少しだけお付き合い頂ければ幸いです。
手のふるえでアーテン錠が処方される
30歳の時転職しケアマネとして働き始めました。
慣れない業務のプレッシャーや緊張、職場を変えたり色々多忙な日々を送っている時、仕事中にふと手のふるえが気になりはじめました。
職場の先輩に相談したところ「脳神経外科とか受診してみたら？」と言われ、早速行ってみることにしました。
診察結果は仕事の緊張などが原因でのふるえということでアーテン錠2mg朝1錠が処方され、飲んでみると嘘のように手のふるえがピタッと治ったのです。
その後アーテン錠とは10年の付き合いになることとは思ってもいませんでした。
アーテン錠・アロチノロール錠が追加
処方通りにアーテンを朝1錠飲むことで手のふるえが治ってから半年後、また気になる症状が出てきました。
日中は見られなくなった手のふるえが夕方近くになると出てくるのです。
薬をもらうために通院頻度が2ヶ月毎だったのですが、気になって仕方がなかったのですぐに受診して診察とMRIを受けました。
検査結果は前と同じで特に異常なし、また薬が追加となりました。
アーテン錠2mg朝夜1錠 づつと新たにアロチノロール5mg朝1錠です。
アロチノロールというのはβ受容体遮断作用があり狭心症発作予防の他に手のふるえをやわらげる働きがあります。
かかりつけ医となった脳神経外科を信頼していた私は、処方されるがままに出された薬を飲み続けるのでした。
内服中でも身体が動かなくなった
通院して5年が経過した頃ふるえは治まりつつあったのですが、徐々に身体のこわばり感を感じはじめていました。
そんなある日、仕事前に今までにないくらい身体がこわばり、腕や手や足が上手く動かせないという状態になってしまいました。
その日は土曜日、仕事は休みの電話を入れ1人暮らしだったので実家へ連絡し県立病院の救急外来へ連れて行ってもらったところ、月曜日にしか神経内科の医師がいないということで様子見のためもあり3日間入院しました。人生初入院でした。
検査や神経内科医師の診察結果はその時も異常なし。
月曜日退院しその後5日程実家でゆっくり静養すると、こわばりもだんだん良くなって歩くこともできるようになり仕事に復帰もしました。
パーキンソン症候群でドパコール処方
退院後それを脳神経外科にて伝え内服も変わらず処方されかかさず服用、それから1年ほどは安定していたように思えていましたが、こわばり、歩く時に右足が動かしにくい、身体が震えるという症状が次々出てきて脳神経外科医に相談した結果、ドパコール錠L100という内服薬が追加になりました。
ドパコールはパーキンソン病やパーキンソン症候群の治療に用いられます。
当時の主な検査はMRIと問診のみでしたが、薬だけがどんどん増えていくことに不安しかなかったのですが、とりあえず飲めば症状が治まり身体が動くので言われるがまま飲み続けました。
その後ドパコールも朝1錠から朝昼晩の一日3回3錠へと増えていき、気がつけば薬を飲んでいないと身体は動かなくなる状態になっていたのです。
当時の主治医ははっきりとパーキンソン病とは一言も言わずに「この薬を飲めばよくなるから」と言うので出された薬を飲むしかなく段々と不信感が募っていきました。
このまま薬を飲み続けなければいけないのだろうか…、自分の病気は一体なんなんだろう…。
お祓いなどにもいきましたね。
10年間飲んでいた薬を一旦すべてやめた
10年近く脳神経外科に通い出された薬を飲んでいましたが、薬の量も増えて効き目も悪くなってきたので一度大きな病院で全身を見てもらいたいと思いつき、医大の神経内科に飛び込み受診したのが忘れもしない2019年1月29日。
雪の中1時間半かけて電車とバスを乗り継ぎ迷いながらも到着、診察結果パーキンソン病疑いで2月8日から検査入院となりました。
検査入院初日にいろいろな検査のために飲んでいた薬が全て中止となり、途端に私の身体は動かなくなったのです。
止める前に内服していたのは、アーテン朝晩、アロチノロール朝晩、ドパコール朝昼晩を各一錠づつ。
病院なので何かあっても助けてもらえるという安心感はあったのですが、身体が動かないという事態に頭がついていかなくて、ベッドでずっと泣いていました。
いろいろといくつものお目にかかったことがない高度な機械での検査を受けた診断結果はパーキンソン病でもなく疑われる関連の病気でもなく身体は異常が見られない。逆に飲まなくていい薬をなんで飲んでいたんだと怒られました。
心の問題、つまり精神的なものから身体が動かなくなっているのでは、と神経内科担当医に言われました。
約3週間の検査入院での結果、身体に異常は見つからず異常なしということでそのまま精神科へ回されました。
検査前には「身体のどこかに異常が必ずある！」と思っていましたが、拍子抜けました。
そして動けない身体のまま神経内科病棟から精神科病棟へ強制移動させられたけど、精神科病棟の入院環境に耐えきれず動けない身体のままで退院希望し、その後実家に戻り今も暮らしています。
精神的なものということらしく、転換性障害という診断を2019年2月に受けました。
余談ですが精神科の担当医が私の親に「神経内科で異常がないっていうほとんどの患者さんはみんなこちら（精神科）に回されるんですよ〜。」と苦笑いで言っていたのが忘れられません。
その後精神科通院をしていましたが、良くならずに時間だけが過ぎていきました。
2022年6月パーキンソン病診断確定
生きるのを諦めたくなくて退院後、たくさんの病院巡りをしました。
その間仕事を失い、ひとり暮らしを諦め、自由を手放し、恋人と別れ、絶望の日々を送るもわずかな希望を抱きながら生き抜いていました。
薬を一旦全部中止した日以降はほぼ寝たきり状態で生きる気力なく毎日が過ぎていきました。
精神科薬の効果もあってか寝たきりから少し動けるようになりましたが、右足に力が入らないので立位時踏ん張れないで転ぶ。足が動かなくて転倒する。身体がこわばっていて動きが鈍い。時々震えがくるなど身体の問題は解消しませんでした。
そして2022年6月今の主治医と出会い薬を試し、効果があったのでパーキンソン病と診断確定されました。
これがとうえのの経過になります。
今はパーキンソン病薬を飲んで入れば身体は動きます。
仕事もしています。精神科通院も終了させました。
はじめの病院の選択肢などいろいろと選ぶ道を間違えてしまったのかもしれないなぁ…、と時々過去を思い出して悔やむ時があります。
でも、「過去と他人は変えられない、未来と自分は変えられる」なんて言葉もありますから、今を生きることにします。
ここまで読んでいただきありがとうございました。
