無収入がもたらす経済的不安と自己肯定感の低下

こんにちは、とうえのです。

今現在無職ゆえに無収入。

働こうにも身体が思い通りに動いてくれない。

すくみ足ひどくて普通に歩くことができない。

薬の副作用で車の運転が難しい。

病気による身体の状態異常で日々の生活上介助が必要なこともある。

傷病手当金もすでに期間終了し、貯金頼みの生活なんですよ。

障害年金申請して審査中だけど、どうなることやら。

未来に絶望しかなく詰んでしまっている……。

お金をできるだけ使わないように生きていくしかない。

安心できる生活……、なんて言葉からは程遠くなってしまいました。

膨らむ不安感に押し寄せる希死念慮。

こうなると自己肯定感なんてものはどんどん落ちていく。

買い物も必要最小限に。

できるだけ安いものを選んで買う。

必要な物しか買わないという謎の縛りを自分に課してしまう。

収入がないので自分の心を喜ばせるものを買うことは、少ない貯金を減らしてしまうのでだめ。

お金の余裕は心の余裕。

働けている時にもっと貯金しておけばよかった。

もっと給料が良いところで勤めればよかった。

過去のことを考えてもどうしようもないのに、脳が勝手に考えさせてくる。

お金、大事にしていこう。

身体ぐねぐね治って欲しい【治療薬追加】

こんにちは、とうえのです。

パーキンソン病のレボドパ治療を長く続けていると現れやすい症状として、身体が勝手にぐねぐね動くというのがあります。

今まさにそれの頻度が頻繁に出てきて困り果てていました。

椅子に座っている時気付けばぐねぐねぐねぐね左右に動く。

手足もおかしな動きをしている。

気付いた時意識的に身体に力を込めると少しは治りますが、でもそんな状態を維持できるわけもないので二次元に逃げ込みます。

身体ぐねぐねが起こらない日はなく毎日勝手に動かれているため疲れています。

全身痛が余計ひどくなっている……。

筋肉痛かー？と思うくらい痛みを感じています。

今の主治医に話し対策はレボドパ製剤を小出しに服用して様子を見ていたのですが、気付けば身体ぐねぐねの頻度が増えてる……。

この身体で生活していくの、いっそのこと放棄してしまいたい！

そう思っていても未だ願い叶わずなのですが。

この間の通院時主治医に再度相談しましたら、「アマンタジン」というお薬が追加になりました。

ま〜た薬が増えたよー、しゃーなし。

過去に飲んでいた記憶がありますがやめた理由は覚えていなかったのでカルテを遡ってもらうと、「眠気が出たため」だとか。

う〜ん、色々な薬を試しまくっていた時期だし、実にうろ覚え。

ついでに全身痛と両手指先痺れのことも再度伝えると、「それもアマンタジンでよくなると思うから」とのこと。

今より少しでも良くなることを信じて、追加薬の効果様子見ていきます。

障害年金申請への道④【人手不足の弊害を受けた】

こんにちは、難病女子とうえのです。

障害年金の申請を依頼している社労士さんから連絡が来ました。

初診日証明書を取るために伝えられていた病院へ連絡したらお断りされたとのこと。

え、なんで？どういうこと？

社労士さんの話では、「カルテはあるが、今それを探して初診日証明書を作成するには人手不足で無理」と言われたそうで。

マジですか……。

そんなことあるんですねー。

医療機関の人手不足の思わぬ弊害をこんな形で受けるとは思ってもなかった……。

まあしょうがないよね、うん、事情が事情だし。

初診日が証明されないことには障害年金の手続きは進めることが出来ないので、今まで通った病院の記憶を脳内から引き摺り出す。

パーキンソン病と診断される前精神科に通院していたことがあったのですが、それは却下されました。

というのも初診日というのは「一番最初にその病気に関連する症状で医師の診察を受けた日」なのです。

とりあえず通院していた病院を伝えました。

覚えていて良かった〜。

ていうかそこから思い出される当時の通院時の頃の記憶……。

休みのたびに病院巡りしていたなあ。

あの時はまだ働いていましたね。

その時の職場も人手不足でしたね。

医療もだけど介護も万年人手不足な所はそうなんだよね。

毎年の強制イベント②【特定医療費受給者証更新申請】

こんにちは、難病女子とうえのです。

「特定医療費（指定難病）受給者証」の更新申請してきましたー。

今回申請窓口で対応してくれた職員は若いおねーさんでよかったです。

強い口調の人とかはもう勘弁して欲しい。

今年はマイナンバー情報連携による提出書類の一部省略が出来ました。

省略可能な書類に「市町村民税所得課税証明書」があり毎年「住民票」と一緒に役場に行って取得していたのですが、役場での取得場所が違かったのでめんどくさくて正直ストレスでした。

でも今回は「住民票」だけだったので一つの窓口でオッケー。

それにどちらも料金300円かかり、計600円の出費が今回は半分になったことも喜ばしいことです。

もっともっと簡素化なるといいな……。

ただ今回引っかかることを言われました。

自己負担上限額について、上限額が10000円以上の人は指定難病に係る医療費総額が50000円を超える月が12ヶ月以内に6回以上ないと次は高くなるみたいな……。

一昨年までは働いていたから一般所得枠だったけど、もう無収入者なので高くなると聞いて泣きそうになる自分。

どうなるのかは分からないけど、無収入者にはしんどい話ですね。

というか、不安になる言葉は全て耳に入れたくない。

自分の中の不安を処理する機能がどうやら壊れてきているようです。

毎年の強制イベント【特定医療費受給者証更新申請】

今年もやってまいりました、一年に一度の強制イベント。

「特定医療費（指定難病）受給者証」の更新申請です。

年一回とはいえしんどいしめんどい。

でも難病患者にとって受給者証は大変ありがたいものなので何としてでもやらなければいけない。

しょうがないしょうがない。

実は提出書類で今年読みが外れちゃったのがあるんですよね。

それは「臨床調査個人票」という医療機関に作成を依頼する書類です。

これ病院に直接行って窓口でお願いしないといけないのですが、通院日に被せれば何度も行くことがないなと受診予約日を4月の後半に設定していました。

なのに、なのに今年更新手続きの書類が届いたのが5月上旬……。

去年4月の半ばに届いていたのに……。

結局行きましたよ病院へ書類の依頼だけにガソリン代をかけて。

何なんよー何なんよー。

文句を言っても仕方がないのですが、腹立つー腹立つー。

地味にストレス……。

この「臨床調査個人票」は郵送不可なので病院窓口受け取りです。

6月の通院の時に受け取れるように受診予約日を設定し、無事に手に入れることが出来ました。

お金はかかったけどね。

金額も金額でこれ毎年だし、金銭的負担なんとかならないかな。

眠剤不使用だと断続的睡眠になってしまう

こんにちは、難病女子とうえのです。

最近知ったのですが、寝るのにも体力がいるそうですよ。

泥のように眠ることが出来ていたあの頃は体力があったからなんでしょうね。

20代前半夜勤して帰宅後入眠し、目が覚めたら24時間経っていたことがあります。

もうそんなの遠い遠い昔のことですけれど。

中途覚醒で不眠のことは、前の主治医に伝えて眠剤を出してもらい服用していました。

つい最近の通院でも眠剤を変わりなく30錠出しておくと言われたのですが、今回なぜか錠数が気になったんです。

今の通院頻度は2ヶ月間隔。

でも現在出されている眠剤の個数は30錠。

あれれ、足りないよね、確実に足りないよね。

今までの診察ではすくみ足や筋固縮、ジストニアなどの日中困っている症状についての話の割合が多くてそちらの薬調整をしてもらい「じゃあ後は今まで通りの薬でいいね」と言われ、「はい」としか言えなかった。

ダメもとで通院頻度の関係で眠剤を増やしてもらいたいことを伝えるも却下されました。

30錠しかない眠剤を2ヶ月もたせるためには内服しない日を作るしかないのですが、試しに飲まないでみたのですが、まあ酷い酷い。

1時間おきに目が覚めてしまう。

何これ何これ。

眠剤飲まないとこんなにも眠れなくなっていたのか……。

なんとかしてみようと思います。

ショート動画の中毒性から抜け出せない

こんにちは、とうえのです。

晴天から土砂降りになりまた晴れた空になる、天気が変わりやすいですね。

歩き出そうとするも足が全く動かなくなるというパーキンソン病のすくみ足の症状に悩まされています。

土砂降りになって急いで走らないと行けない時にすくみ足が発動してびしょ濡れになったことが何度かあります。

緊急避難が必要な時に私は確実に逃げ遅れることは覚悟しています。

まあそれはさておいて、日々ネットサーフィンをしまくっているのですが、最近YouTubeのショート動画に「闇金ウシジマくん」のドラマが頻繁に流れてくるようになりました。

いや、なんでかな？

特定のジャンルばかり流れてくるのは自分の視聴履歴やアクションをAIが分析し、興味ありそうな動画を自動的におすすめしているかららしいんですよ。

「闇金ウシジマくん」に関する情報を検索したことはないんですけどね。

なんならそれまでに流れてきた頻度が多かったのは「金カム」とか「リゼロ」とか「東方Project」とか「FF７」とか、他には猫や犬やウサギなどの面白動物系で埋まっていたのですが全くもって不思議です。

「闇金ウシジマくん」は漫画を読んだことはあるし嫌いではないです。

むしろショート動画のおかげで続きが気になってしまい見たくなっています。

またアマプラビデオの広告なしにに登録して見まくろうかな。

それにしても次々と自動再生されていくショート動画の中毒性はやばいですね。

ショート動画症候群という言葉もあるようです。

別名がショート動画依存症。

脳が乗っ取られるメカニズムにドーパミンの過剰分泌があるそうですけども、パーキンソン病のドーパミン減少に生かせない……？

なんて安易な発想ですね。