とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

薬の服用一日6回ってしんどすぎる

2026年6月現在、パーキンソン病の治療薬として主に使っている「ネオドパストン」の服用間隔が一日6回となっています。

 

その前までは「ネオドパストン配合錠L100mg」を1日3回だったのですが、一年半前くらいにまだ私が仕事をしていた時身体が勝手にグネグネする症状が出てきて気に障っていました。

身体のこわばりやらすくみ足やら、他にもパーキンソン病の非運動症状やら薬の副作用やらでしんどいのに、更に悩ませられる症状が発生するとは思ってもいませんでした。

 

ジストニアはパーキンソン病の治療で長期間レボドパ製剤を服用していると現れるかもしれないことは、過去にうっすら知識として頭に入っていましたがかなり苦しめられました。

病気の症状を抑えつけながら、皆に迷惑をかけないように、利用者家族に心配かけないように薬を飲み飲み仕事をして心身すり減らす日々。

 

「いや、これほんと、何の試練よ!?」と毎日湧き上がる問い。

 

ジストニアの症状について主治医に相談し、その結果「ネオドパストン」を小出しに服用しましょうということになり今に至ります。

100mgを半錠にして服用、一日3回が6回に。

主治医曰く、「レボドパ製剤を減らせば症状は軽減する」とのこと。

 

今の今まで服用してきた薬を減らすことに抵抗はありました。主治療薬のこれがないと私の身体は動かしにくいままです。絶大な効果があるというわけではないですが、飲まないとまともに生活はできません。

パーキンソン病のハネムーン期はとっくのとっくに終了しているので薬の効果にはあまり期待は持てない状態です。

 

期待しすぎて何度も裏切られているからね。

ジストニアの症状ですが一回の内服で100mgが50mgとなったことで症状の頻度は確かに軽減されました。

 

だけどその分身体の動きが悪くなりましたが、また100mgへ戻すとジストニアは出てくるのではないかとのことで様子見中です。

一日に6回も薬を飲む生活、3回でも気疲れしていたのにマジで早く終わってくれないかなー。

 

そう願っている毎日です。

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